Tijdens de Compassionate Week op 18 en 19 november staan we stil bij zorgzaamheid; hoe kunnen we alerter zijn voor mensen die een moeilijke periode doormaken. En hoe kunnen we mensen die zélf heel erg zorgen beter ondersteunen en ontzorgen. Maximiliaan Van Den Broeck is zo iemand. Hij is 19, eerste bachelorstudent Geografie én mantelzorger voor zijn jongere zus Marjolein. Hij vertelt hoe het is om te zorgen voor een dierbare en tegelijkertijd ook je eigen leven te proberen leiden. “Als ik thuis ben, kan ik me moeilijk concentreren op mijn studies. Op kot kan dat wel.”
Compassionate Week 2024
Op 18 en 19 november nodigen we je uit om deel te nemen aan verschillende activiteiten rond rouw en verlies, zowel op de campus als online. Neem deel aan inspirerende workshops, schrijf een troostend kaartje, of kom langs in het warme "Compassionate Café". Daarnaast zal er ook opnieuw een Moment van Troost zijn, waar we samen de tijd nemen om stil te staan bij wie we hebben verloren. Of je nu zelf te maken hebt met verlies of gewoon een luisterend oor wil zijn, iedereen is welkom.
Dag Maximiliaan. Jij bent net begonnen aan je studies. Hoe bevalt het je tot hiertoe?
“Het is best leuk, heel interessant. Wel veel werk en redelijk stressvol, maar het lukt. Ik zit ook bij studentenkring Swamp.”
Jij zorgt in combinatie met je studies voor je zus. Kan je wat meer over haar vertellen?
“Mijn zus is bijna 17 en zij heeft een NAH, een niet-aangeboren hersenletsel. Toen zij 9 was, waren wij samen op scoutskamp en heeft zij hersenvliesontsteking gekregen. Daar heeft zij blijvende schade van opgelopen. Ze is half doof en heeft een evenwichtsstoornis. Daarnaast heeft ze ook chronische vermoeidheidsstoornis waardoor ze heel moe is en ze heeft een lichte mentale beperking. Ze gaat ook naar het bijzonder onderwijs omdat ze in een reguliere school niet meer kon volgen.
Op dit moment is zij opgenomen in de psychiatrie omdat het voor haar ook mentaal heel zwaar is. Voor zij een hersenvliesontsteking had, was zij een heel normaal meisje en ze heeft absoluut wel door dat heel veel dingen die zij vooraf kon doen nu niet meer mogelijk zijn. Uit verschillende testen is gebleken dat ze qua IQ iets onder het gemiddelde zit, maar qua EQ zit er fel onder. Ze heeft wel de sociale vaardigheden van een 17-jarige, maar niet de emotionele vaardigheden. Als ze thuis is, gedraagt ze zich meer als een 9-jarige wat wel zwaar kan zijn, zeker als ze moe is kan zich dat uiten in uitbarstingen. Enkel mijn mama en ik kunnen haar kalmeren als dat gebeurt.”
Dat klinkt erg zwaar. Zijn jullie een gezin van drie personen?
“Ook oma woont bij ons, maar mijn zus laat haar minder toe op moeilijke momenten. Zelfs voor mij is het soms kantje-boordje: ze zegt dan “jij bent mijn mama niet”. Maar meestal is ze wel iets meer open naar mij toe dan naar de rest van de wereld.”
En hoe is dat voor jou?
“Het is wel zwaar geweest. Ik vind het moeilijk om te studeren wanneer zij het moeilijk heeft. Ik zit er ook altijd mee in hoe het met haar gaat. Ze is al verschillende keren gehospitaliseerd voor fysieke dingen, want haar immuunsysteem is heel zwak. Maar ook omdat zij al een paar keer suïcide heeft proberen plegen. Meestal mis ik dan wel wat school en het is soms moeilijk om daar evenwicht in te vinden. Als ik daar met andere mensen over praat, zeggen ze dat ik op mezelf moet focussen en me daar niet moet mee bezighouden. Maar dat is moeilijk he, het is wel mijn kleine zus.”
"Wij zijn altijd close geweest. We maakten soms wel eens ruzie natuurlijk, maar onze band was altijd goed"
Dat kan ik me voorstellen. Kwam mee voor haar zorgen voor jou als een evidentie?
“Ja, wij zijn altijd close geweest. We maakten soms wel eens ruzie natuurlijk, maar onze band was altijd goed. Ik heb zelf autisme en zij houdt daar ook rekening mee. Ik zorg net iets meer voor haar dan zij voor mij, maar we zijn er wel sowieso voor elkaar. Het kwam dus spontaan.”
Zo mooi. Heb je het gevoel dat er voor jou als kind ook ruimte was in het gezin?
“Ja, mijn mama zorgt ervoor dat er voor ons beiden genoeg ruimte is en ik heb nu natuurlijk wat minder zorg nodig. Maar toen ik kleiner was, was ze er voor mij en zorgde ze ervoor dat ik bij iemand terecht kon als dat nodig was.”
En krijg je aan de VUB genoeg ondersteuning?
“Ja, zeker. Als ReFlex-student zijn de voornaamste maatregelen voor mij dat ik een les kan missen als er iets met mijn zus zou gebeuren en daar zijn de meeste professoren wel ok mee.”
Lukt het om je te focussen op je studies en het campusleven?
“Ik vind het nu gemakkelijker dan vorig jaar, omdat ik een kot heb en de situatie met mijn zus even naast me neer kan leggen. Dat is ook een van de redenen dat ik een kot wou. Als ik thuis zit, zit ik er middenin en dat is zwaarder om daarnaast te studeren. Maar ze is dus nu in opname en daar loopt het redelijk goed.”
En begrijpt zij dat je nu aan het studeren bent en haar niet in de steek laat?
“Ja hoor. Vorige week wou ze een vriend van haar school laten overkomen en ze stuurde me nog een berichtje om te vragen of dat goed was voor mij. Ze stuurt heel veel berichtjes, dus ik denk dat ze me wel echt mist, ook al zal ze dat nooit zeggen.”
Hoe zie jij de komende maanden en jaren tegemoet?
“Ik wil gewoon verder blijven studeren aan de VUB, maar de toekomst van mijn zus is heel onzeker. Ze zit in een heel kleine studierichting voor kinderen die net niet de reguliere richting aankunnen, maar wel de leerstof. Er was op voorhand gezegd dat ze een individueel traject zou kunnen volgen op haar maat, maar uiteindelijk blijkt dat in praktijk niet zo te zijn. Zij is de sterkste van haar klas, wat niet zo fijn is voor haar. Naar volgend jaar toe zouden we haar misschien in volwassenonderwijs laten starten.”
Dat is wel iets dat jullie echt als een team binnen het gezin bekijken?
“Klopt. We weten ook niet hoe zelfstandig ze in de toekomst zou kunnen zijn. Ze heeft hele goeie dagen waarop ze zich als een 17-jarige gedraagt en zelfstandig is, slim ook. Maar dan heeft ze slechtere dagen en moeten we haar helpen met kleren aandoen in de ochtend. Het is moeilijk om te weten hoe dat zal evolueren. Een groot probleem van NHA is dat er nog niet zoveel onderzoek naar is en er ook nog niet zoveel hulpmiddelen bestaan.”
Krijgen jullie ondersteuning vanuit Steunpunt Mantelzorg?
“Ik ben niet op de hoogte van alle hulp die we kunnen krijgen, maar we hebben een poetshulp en ook iemand die het schooltraject van mijn zus opvolgt en een psycholoog die haar bijstaat. Dus we krijgen wel wat hulp, maar die mensen weten het ook vaak niet zo goed.”
En zijn er momenten waarop jullie met mensen in dezelfde situatie kunnen afstemmen?
“Mijn mama kent wat ouders die een kind hebben met een NHA en ik heb ook al broers en zussen ontmoet van kinderen met een NHA. Die situaties zijn vaak heel gelijkaardig, voor hen is de toekomst ook heel onzeker.”
En helpt het om er gewoon al over te praten met elkaar?
“Ja, dat wel. Het is al moeilijk voor ons om andere mantelzorgers te vinden, maar het is ook moeilijk voor mijn zus om andere kinderen met dezelfde problematiek te ontmoeten. Waar ze momenteel in opname zit, heeft ze wel al vrienden gemaakt. Laten we zeggen dat ze daar liever is dan op school. Daarom ben ik er op dit moment redelijk gerust in.”
Is dit iets wat je snel vertelt aan mensen, bijvoorbeeld hier aan de VUB als je medestudenten leert kennen?
“Ik vertel wel dat ik een zus heb die een beperking heeft, maar vaak ga ik niet verder dan dat. Als ze ernaar vragen, vind ik het niet erg om erover te vertellen.”
Volgens Steunpunt Mantelzorg groeit 1 op 5 kinderen en jongeren op met iemand in hun directe omgeving die mantelzorg nodig heeft. Schrik je daarvan?
“Dat is wel meer dan ik had verwacht, maar langs de andere kant lijkt het me ook logisch. Want ik denk dat ook ongeveer 1 op 5 mensen een beperking heeft.”
Denk je dat het feit dat je sinds je 12de zorgt voor iemand je ook later in je leven zal helpen?
“Ik word vaak beschreven als een heel zorgzaam persoon en denk dat dat wel degelijk daardoor komt. Een van de redenen dat ik Geografie koos als studierichting is dat er ook een stukje sociologie in zit. Ik wil ook een richting uitgaan waarbij ik mensen kan helpen en dat komt wel deels door mijn situatie.”
En zijn er ook valkuilen aan die zorgzaamheid?
“Ja, dat merk ik soms wel. Ik heb toch moeite met nee zeggen soms, wanneer mensen hulp vragen. Als ik me zoveel zorgen maakte om mijn zus tijdens de examens, was dat best problematisch. Voor mijn examens in juni ging ze door een heel moeilijke periode, en dat had wel invloed op hoe goed ik kon studeren. Zeker omdat ik toen volledig thuis was. Maar momenteel gaat het goed, met haar en met mij.”
Ben je ook student en mantelzorger? Aan de VUB kan je beroep doen op een ReFlex-statuut.