Op maandag 18 en dinsdag 19 november staat de VUB in het teken van compassie en verlies tijdens haar Compassionate Week. Concreet wordt er stilgestaan bij thema’s die ons allemaal raken: ernstige ziekte, overlijden, mantelzorg en rouw. Liesbeth De Donder, Prof. Agogische Wetenschappen: ‘Dood of overlijden komt heel dicht bij de leefwereld van jonge mensen, erover praten blijkt een heel krachtig iets.’
Eerst en vooral: wat ís een compassionate community?
Liesbeth De Donder: "Het Compassionate Communities Expertisecentrum (COCO) bundelt 11 onderzoeksgroepen aan de VUB en wil gemeenschappen creëren waarin er op een ondersteunende manier gewerkt wordt rond ernstige ziekte, verlies, sterven, rouw. Een compassionate community wil die thema’s op de kaart zetten, ze erkennen als een normaal onderdeel van het leven. In het dagelijkse leven worden ze nog te vaak vermeden, blijven ze in de taboesfeer hangen, vinden we het moeilijk op erover te praten. Hoe ze dat concreet willen doen? Door mensen en groepen sterker te maken en te ondersteunen bij een verlies of overlijden. Een gemeenschap mag je daarbij heel breed zien. Dat kan om een buurt of een werkplek gaan, maar ook om een museum of een universiteit zoals de onze. Je moet weten dat aan de VUB elke dag minstens één personeelslid afwezig is omwille van een overlijden. We hebben studenten van wie tijdens de examens een grootouder of ouder sterft. Dan is het belangrijk om al op voorhand te weten: hoe gaan we daarmee om?"
Hoe ver staan we al in dat compassionate denken, in eerste instantie buiten de universiteit?
"Tijdens covid is er opmerkelijk veel aandacht gekomen voor thema’s als verlies en dood. Plots werd heel duidelijk hoe belangrijk het is om bij iemand te kunnen zijn, als die ziek is of overlijdt. Er zijn helaas toen heel wat voorbeelden geweest waarbij mensen in een woonzorgcentrum of ziekenhuis alleen stierven. Waarbij er via de iPad geprobeerd werd om door een Zoom- of Skypeverbinding toch nog een laatste contact te hebben met de dierbaren. Ik denk dat er toen een collectieve wake-up call is geweest. Sindsdien zijn er in elk geval heel wat nieuwe initiatieven opgestart. Ik denk bv. aan Reveil, een organisatie die een paar jaar geleden is begonnen met begraafplaatsconcerten. Vaak gaan mensen individueel naar een kerkhof en is die rouwbeleving een intiem, individueel moment. Voor sommigen is dat prima, anderen hebben daar toch wat steun bij nodig. En dus is Reveil zich gaan afvragen: hoe kunnen we dat verdriet collectief dragen? In stilte, maar misschien ook al vierend en terugblikkend? Ik denk ook aan de vzw Verbinding in Verlies. De naam spreekt voor zich: zij vragen zich af hoe rouw, die vaak persoonlijk wordt gedragen, door anderen ondersteund kan worden."
Hoe compassionate is de VUB?
"Wijlen rector Caroline Pauwels (zij overleed in 2022 aan de gevolgen van maag- en slokdarmkanker, red) lag mee aan de basis van onze Compassionate VUB. De beweging ontstond in Australië en de VUB is de eerste universiteit in Europa die compassionate wilde worden. Sinds zes jaar is er een werkgroep die daar echt intensief mee bezig is, met mensen uit het rectoraat, de studiebegeleidingsdienst, M&O,..., met onderzoekers uit onze COCO. Zo zijn er al heel concrete aanpassingen geweest. Vroeger moest bijvoorbeeld een student die een overlijden meemaakt, zijn/haar afwezigheid op de dag zelf melden en de administratie errond in orde maken. Nu, als je zoiets meemaakt, is dat uiteraard niet het eerste waar je aan denkt, en is er nu meer marge voorzien. Het mag ook later gemeld worden. Er zijn ondertussen ook een aantal draaiboeken geschreven voor stiuaties als: wat moeten we doen als bv. een student overlijdt? Hoe gaan we daarmee om in onze klasgroep? Of ook: hoe gaan we om met een collega die na een lange afwezigheid wegens een nauw overlijden, terugkomt?"
Zijn er in het buitenland good practices die ons kunnen inspireren?
"Absoluut. Een greep uit het aanbod. In Sheffield is er elk jaar een Life, Loss and Death Festival, in Australië zijn er de zogenaamde Coffins Clubs waar mensen hun eigen doodskist vormgeven en op maat versieren. Vaak nemen ze die kist zelfs mee naar huis, waar ze bv. als een boekenkast worden gebruikt. Ook in de uitvaartsector hier zien we sinds een vijftal jaar nieuwe dynamieken ontstaan. Initiatieven als TRØST, Lou’k Up en De Dood Leeft! zijn enkele mooie voorbeelden van ‘alternatieve’ uitvaartplanners."
Wat staat er op de agenda van de Compassionate Week die eraan komt?
"Heel wat. Eén ervan is dat de Pilar tijdelijk wordt omgedoopt tot een Compassionate café, onder begeleiding van de organisatie ‘Missing You’. Mensen komen er samen om te praten over verlies, over dood, over ‘mensen missen’. Als het weer meezit, is er ook een Troostboom van Lost & Co, een boom waar je rouwkaartjes kan aanhangen, met een boodschap voor iemand die je mist, maar ook voor mensen die je wil troosten. Verder zijn er ook tal van workshops, o.a. A Poetry Workshop waarin je dingen kan maken of schrijven als troost of hulp bij de verwerking. De campus wordt ondergedompeld in vele kleine initiatieven. Vorig jaar bleken ze voor heel wat mensen een verschil gemaakt te hebben."
"Dood of overlijden komt heel dicht bij de leefwereld van jonge mensen"
1 op de 5 jongeren is mantelzorger, is er ook voor hen aandacht tijdens deze Compassionate Week?
"Zeker. Er is bijvoorbeeld een concrete webinar rond mantelzorg, die écht wel een realiteit is, ook aan de universiteit. Voor een bepaald vak had ik vorig jaar 60 studenten en tijdens de eerste week waren er al twee die lieten weten dat ze mantelzorger waren in een heel intense zorgsituatie. Ik vind het dan heel belangrijk om rond tafel te gaan zitten en samen te bekijken wat mogelijk is, welke lessen en deadlines haalbaar zijn, en welke niet. Daar is gelukkig wel ruimte voor."
Wat kan er nog beter?
"Ik deed recent waarderend onderzoek bij een willekeurige groep van studenten, waarbij je uitgaat van de sterktes van een thema, een gebeurtenis. Voor een bepaalde groep had ik het thema ‘rouw’ gekozen, met de aansluitende vraag: wat heeft je geholpen bij een verlies, een overlijden, wat was er mooi aan? Wat me toen is opgevallen dat bijna elke 20-jarige al iemand verloren bleek te hebben, en dat het niet alleen om het overlijden van een grootouder ging, maar ook van een mama, een papa, een vriend, de mama of papa van een beste vriend,... Dood of overlijden komt heel dicht bij de leefwereld van jonge mensen, wat je misschien niet meteen zou verwachten. Je bent bijna een uitzondering als je nog geen verlieservaring hebt gekend. Die ervaring te kunnen delen met anderen blijkt een krachtig effect te hebben, heb ik gemerkt. Alleen gebeurt het in de praktijk nog te weinig, en is er op dat vlak zeker nog werk aan de winkel.
Wat ik er nog aan wil toevoegen, en wat ik ook hoor van collega’s van End of Life Care, is dat sterven vandaag nog heel erg geprofessionaliseerd en gemedicaliseerd is. Ongeveer de helft van de overlijdens in een palliatieve zorgsituatie gebeuren in een ziekenhuis. Ook mensen in een WZC worden vaak nog voor hun laatste dagen naar een ziekenhuis gebracht. Uiteraard is de medische omkadering daar heel goed, maar soms er toch sprake van ‘overmedicalisering’. Bij End of Life Care zegt men wel eens: sterven is een sociale gebeurtenis met een medische component, en niet omgekeerd. Dat is toch ook nog een werkpunt, lijkt me."
Wat hoop je met je open les te bereiken?
"Als we een webinar of een studiedag organiseren rond het thema, dan zien we dat er vooral veel mensen uit de zorg en de medische wereld naartoe komen, wat uiteraard heel goed is. Toch hoop ik dat te kunnen openbreken. Ik zou met mijn les en onze week ook heel graag mensen uit het onderwijs bereiken, de lokale besturen,... We willen graag nadenken met urban designers hoe we rouwplekken in een publieke ruimte kunnen integereren. We willen samenwerken met kunstenaars en musea om rouw en verlies een plek te geven. Sterven en dood horen nu eenmaal bij het leven."